Rejestr pacjentów z niedoborem kwaśnej sfingomielinazy (ASMD)
- Dołącz do rejestru pacjentów z niedoborem kwaśnej sfingomielinazy.
- POMÓŻ INNYM PACJENTOM PODOBNYM DO CIEBIE!
Cel projektu
Stworzenie rejestru umożliwiającego analizę ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych pacjentów z ASMD oraz opracowanie algorytmów AI dla efektywniejszej diagnostyki choroby.
Twórcy Rejestru
Rejestr prowadzony jest przez Fundację Podaruj Dane.
Fundacja Podaruj Dane wspiera rozwój nowoczesnej medycyny. Głównym celem Fundacji jest zwiększenie dostępności do danych medycznych na cele badawczo-rozwojowe. W ramach Fundacji działa Rada Naukowa, składająca się z konsultantów krajowych, przedstawicieli organizacji pacjenckich oraz lekarzy.
WSPIERAJĄ NAS
Dlaczego Twoja historia leczenia jest ważna?
Twoja historia leczenia zawiera informacje o Twoich wynikach badań, przyjmowanych lekach i wykonanych procedurach. Na ich podstawie naukowcy poszukiwać będą korelacji, które pozwolą na efektywniejsze leczenie oraz diagnozowanie niedoboru kwaśnej sfingomielinazy.
Jak to działa?
Podobnie jak w przypadku dawstwa krwi czy szpiku kostnego, informacji o przebiegu Twojej choroby poprzez włączenie do rejestru pacjentów z niedoborem kwaśnej sfingomielinazy odbywa się tylko za Twoją zgodą.
Po wyrażeniu przez Ciebie zgody, my pobierzemy Twoją historię leczenia z placówek, które nam wskażesz. Po pobraniu dokumentacji ustrukturyzujemy ją i przekażemy członkom Rady Naukowej do analizy. W każdej chwili masz możliwość wycofania swojej zgody. W takim przypadku Twoje dane nie będą dalej udostępniane.
Jakie dane zbieramy?
TY TYLKO WYRAŻASZ ZGODĘ!
Ty tylko
wyrażasz zgodę
Potrzebujemy zgody na dostęp do Twojej historii choroby i leczenia. Zgodę możesz podpisać elektronicznie (dostaniesz ją mailowo lub od pracownika medycznego). Możesz również napisać maila na adres [email protected], a my wyślemy Ci odpowiedni formularz.
My pobieramy
Twoją historię choroby
Po wyrażeniu zgody nie musisz już nic więcej robić. Na podstawie Twojej zgody my uzyskamy Twoje informacje zdrowotne z placówek medycznych i je przeanalizujemy.
Ty przyczyniasz się
do rozwoju nauki
Jako członek rejestru pacjentów z niedoborem kwaśnej sfingomielinazy pomagasz innym pacjentom oraz środowisku medycznemu efektywniej walczyć z chorobą!
Dołącz do rejestru
pacjentów z ASMD!
Osoby pełnoletnie
- imię, nazwisko, PESEL, telefon oraz e-mail
- w jakich placówkach leczy się Pan/Pani obecnie
- w jakich placówkach Pan/Pani leczył/leczyła się w przeszłości
Zaznaczyć wszystkie zgody oraz podpisać formularz.
Osoby małoletnie
- opiekuna (imię, nazwisko, PESEL, telefon i e-mail)
- małoletniego (imię, nazwisko, PESEL)
- w jakich placówkach leczy się obecnie małoletni
- w jakich placówkach leczył się małoletni w przeszłości
Zaznaczyć wszystkie zgody oraz podpisać formularz.
Rejestr pacjentów z niedoborem
kwaśnej sfingomielinazy (ASMD)
- We support decentralised science with the best in class Layer 3 Blockchain fuelled by the LAKE token.
- Our technology helps researchers own their data, leverage decentralised technology and incentivise patients.
Data Lake Token (LAKE)
