Anonimowe zbiory danych dotyczących zdrowia
Typy danych
Dostęp do danych bez kompromisów
Lepszy wgląd dzięki bardziej kompleksowym zestawom danych
We believe that it is possible to ensure data access without compromising privacy. We source our data based on patient’s consent, in line with the Data Governance Act, GDPR and other key EU legislative packages. We work together with more than 30 international stakeholders to ensure highest ethical and technological standards of data access.
Rezultat? Lepszy wgląd w bardziej kompleksowe zestawy danych dla badaczy, gromadzone w sposób etyczny i bez kompromisów.
Budowanie zaufania do nauki
Przestrzegamy najwyższych standardów etycznych w zakresie dostępu do danych. Współpracujemy z programem Global Medical Data Donation, wszystkie pseudonimizowane lub osobowe dane, które pozyskujemy,są zbierane za świadomą zgodą danego pacjenta. Dzięki naszemu systemowi technologicznemu pacjenci udzielają nam prawnej zgody na dostęp do ich danych i mogą w każdej chwili cofnąć zgodę, zgodnie z przepisami UE dotyczącymi wtórnego wykorzystania danych w oparciu o zgodę.
Jesteśmy pierwszym podmiotem, który zbudował i wdrożył technologiczny i infrastrukturalny system ogólnoeuropejskiego przekazywania danych medycznych, oparty na ustawie o zarządzaniu danymi i przepisach dotyczących europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia. Transfery danych są weryfikowane przez niezależną Radę Przejrzystości, w skład której wchodzą przedstawiciele organizacji pacjentów.
Dzięki najnowszym przepisom UE i naszej wyjątkowej pozycji jesteśmy w stanie pozyskiwać bezprecedensową ilość danych z potwierdzonym pochodzeniem ze źródeł, które nigdy wcześniej nie były łatwo dostępne dla badaczy, takich jak placówki opieki zdrowotnej i szpitale, laboratoria diagnostyczne, urządzenia do noszenia, aplikacje zdrowotne i inne. Nasze wieloźródłowe dane mogą być stopniowo aktualizowane, zapewniając podłużny i kompletny widok pacjentów na całej ścieżce pacjenta.
Nasz system został stworzony przez wiodących ekspertów w dziedzinie europejskich przepisów dotyczących danych i opieki zdrowotnej, takich jak RODO i ustawa o zarządzaniu danymi, i przeszedł rygorystyczną ocenę prawną stron trzecich. W połączeniu z odpowiednimi technologiami możemy zapewnić pewność prawną, że anonimowe dane, które udostępniamy, zostały zebrane zgodnie z prawem i za świadomą zgodą. Wraz z naszymi rygorystycznymi protokołami przetwarzania danych, nasz system wyznacza standardy branżowe w zakresie zgodności z prawem.